На власному досвіді: як воно – бути мамою дітей з вадами слуху

Відверта розповідь про наболіле.

Із найперших днів життя людина отримує безліч інформації із навколишнього світу: бачить усі його барви, форми й розміри, чує звуки природи та техніки, відчуває найрізноманітніші запахи, пізнає смаки їстівного, відчуває на дотик предмети. Однак, на жаль, буває так, що якийсь із органів чуття в організмі людини «не працює».

Наша героїня Лілія – мама 8-річної Єви та 6-річної Уляни. Обидві її донечки зараз навчаються у спеціалізованій школі в Миргороді, оскільки мають проблеми із слухом. В інтерв’ю нашій газеті жінка розповіла, з якими труднощами та особливостями доводиться стикатися, коли маєш діток, які не чують.

- Як ви дізналися про недугу ваших дівчат?

- Із першою донькою було надзвичайно важко, адже не мали досвіду. «Першим дзвіночком» стало, коли просила її зробити прості речі, як то принести іграшку чи щось інше, а Єва не реагувала. Коли доньці було близько 1,5 року, звернулися до психолога, думаючи, що це якась затримка розвитку чи просто неуважність. Лікарка порадила показатися ЛОРу. Вже в медичному центрі Києва нам діагностували втрату слуху. У мене був шок. Наш діагноз – нейросенсорна туговухість. А це не лікується, допомогти дитині почути може лише слуховий апарат або імплант.

- З якими проблемами зіткнулися, дізнавшись діагноз?

- Щоб отримати слуховий апарат безкоштовно, необхідно пройти купу процедур і витратити вдосталь часу. Ми з колишнім чоловіком придбали такий апарат власним коштом, коли Єві було десь півтора-два роки. Результати видно було одразу: дитина почала розрізняти звуки і реагувати на них. Однак, на жаль, їй досі важко розмовляти. Тому у спілкуванні допомагає жестова мова та зчитування з губ.

- Коли дізналися, що подібні проблеми є і в молодшої доньки?

- У вересні 2013 році старша донька пішла до спеціалізованого дитячого садочка. Тоді молодшій виповнився лише один місяць. А через деякий час вирішили задля профілактики звернутися і з Уляною до ЛОРа. Виявилося, що у неї теж проблеми зі слухом. З обома доньками я спілкувалася жестовою мовою, адже завжди легше показати, ніж сказати. І одного разу, коли ми йшли вулицею, а в мене були зайняті руки і не могла показати «стій», я це сказала. Молодша Уляна повторила мої слова. А поки йшли вулицею, виявилося, що дитина багато чого знає. Просто вдома лінувалася розмовляти.

- Як ви спілкуєтеся у повсякденному житті?

- Насправді дуже важко морально та емоційно пристосуватися. Кожна дитина має свій характер, і навіть маючи слуховий апарат, іноді не хоче реагувати на слова дорослих. Наприклад, коли мої доньки посварилися, я хочу їх помирити або ж покарати, вони просто знімають слухові апарати і кладуть на стіл. Я хочу поспілкуватися мовою, а вони не хочуть чути – проявляють характер. Тоді я починаю показувати жестами, а вони закривають очі руками і вже не бачать нічого. Силоміць, якщо дітки не хочуть, розмова не відбувається. Також у дівчат виникає дуже багато питань про все на світі, на які важко відповісти, тому доводиться показувати.

- Чи ви дізнавалися про ймовірну причину: спадковість чи набуте?

- Причину втрати слуху важко встановити. Це може бути від звичайного антибіотика, звичайного отиту до набутої вади при народженні. Як одна з теорій, раніше дитину били по попі, коли народилася, щоб закричала. Зараз цього не роблять. Наприклад, коли народилася Єва, вона не заплакала одразу. Вважаю, що дитина повинна закричати, щоб відкрилися дихальні шляхи та зняти вушний тиск. Коли маля народжується, воно як у вакуумі знаходиться. Молодша донька закричала сама, але також не зразу. Тому, я припускаю, що саме це й може бути однією з причин втрати слуху.

- Якщо на вулиці, де шумно, у вас зайняті руки, що робите задля безпеки?

- У нас виробилася така звичка: я завжди доньок тримаю за руки. Якщо ні, то вони тримаються за мене. Якщо діти відійшли вперед, я кличу на ім'я і жестом показую «чекай». Якщо ж не реагують, то біжу, наздоганяю. До того ж, у місті багато транспорту. І не кожному водієві поясниш, що дитина, яка слабо чує, серед вуличного шуму не розрізнить звуку автомобіля, що, можливо, їде позаду чи поруч.

- Говорять, що коли в людини не функціонує якийсь із органів чуття, то краще розвивається інший. Чи помічали такі особливості у своїх дітей?

- Ще з першою донькою не могла повірити, що вона втрачає слух. Адже, коли йшла по кімнаті, дитина мене не бачила, але поверталася. Вона вловлювала найменші порухи повітря. Діти, які не чують, відчувають все на енергетичному рівні.

- Де навчаються ваші дівчатка?

- Спершу ми відвідували спеціалізовані групи для дітей, які слабо чують, у дитячому садочку №32 і «боролися» з міською владою проти закриття там цілодобової групи.

Дуже багато батьків бояться за свою дитину, яка знаходиться за межами дому. Мої діти зараз навчаються у Миргородській спеціалізованій школі-інтернаті для дітей з вадами слуху. Дівчата ходять у різні класи, живуть у різних корпусах, але постійно контактують на перерві. На вихідні, на свята, на канікули чи під час хвороби я забираю їх додому. Це дуже складно.

Коментарі фахівців

У Кременчуці працює дошкільний навчальний заклад №32 для дітей із вадами слуху. Його завідуюча Лариса Малікова розповіла нам, що садочок має дві спеціалізовані групи для глухих та дітей з туговухістю. Це єдиний заклад такого спрямування у нашому місті і один з двох на Полтавщині.

«Основна задача – навчити дітей жити в оточенні з людьми, які чують. Адже мова – це засіб спілкування, спосіб соціалізації. Дитина живе у суспільстві і повинна розуміти, де і що відбувається», – говорить Малікова.
Вчитель-дефектолог Наталя Кобилко порадила: якщо батьки помітили, що дитина не реагує на звуки, необхідно звертатися до отоларинголога і пройти аудіограму – тест на визначення рівня втрати слуху.

«Слухові апарати підбираються відповідно до аудіограми. Як варіант – кохлеарний імплант – цифровий сучасний медичний пристрій, який шляхом оперативного втручання компенсує втрату слуху і дає змогу сприймати звуки, з часом навчитися розуміти почуте. Це необхідно, щоб розвивався інтелект, щоб дитина засвоїла мовлення і вміла спілкуватися, знаходитися у суспільстві, соціалізуватися, вчитися в загальноосвітній школі, знаходитися в сім’ї», – говорить Кобилко.

Заклади освіти для дітей із порушенням слуху на Полтавщині

- Дошкільний навчальний заклад «Ясла-садок» №59 «Малятко» комбінованого типу «Центр ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів»: м. Полтава, вул. Героїв Сталінграда, буд. №16, тел. (0532) 66-06-36.

- Дитячий дошкільний навчальний заклад «Ясла-садок» комбінованого типу №32: м. Кременчук, вул. Шевченка, буд. №66/2, тел. (05366) 2-11-36.

- Миргородська спеціальна загальноосвітня школа-інтернат I–III ступенів для дітей зі зниженим слухом: м. Миргород, вул. Старосвітська, буд. №52/15, тел. 5-23-51, 5-20-28.

- Полтавська спеціальна загальноосвітня школа-інтернат для глухих дітей I–III ступенів: м. Полтава, вул. Станіславського, 6, тел. 58-35-00, 55-20-95, 55-19-93.

Довідка:
Залежно від ступеня ушкодження слуху і часу його втрати (або різкого зниження), дітей із дефектами слухової функції поділяють на глухих, пізнооглухлих і слабочуючих (туговухих).

Якщо у дитини глибоке стійке двостороннє порушення слуху є вродженим або набутим у ранньому дитинстві до того, як у неї сформувалася мова, таких дітей називають глухими.

Пізнооглухлі — діти, які втратили слух після того, як мова у них вже сформувалася, і тому збереглася тією чи іншою мірою.

Слабочуючими (туговухими) називають дітей із частковою слуховою недостатністю з різним ступенем вираженості, яка є причиною порушення мовного розвитку.

Нагадаємо, у минулому році батьки дітей з вадами слуху були занепокоєні, що у дитсадку №32 закривається нічна група для дітей з вадами.

Тетяна Красельникова

Фото з власного архіву Лілії